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Trabajo Familia y discapacidad. manual de intervención psicosocial

salupsicologia de la salud - Psicología USAL

Profesor: José Navarro Góngora

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FAMILIA Y DISCAPACIDADMANUAL DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL. José Navarro Góngora ABSTRACT El objetivo de este manual es orientar a los profesionales de salud mental a la práctica de la intervención psicosocial desde un punto de vista de la Terapia Familiar, aconsejando pautas de comportamiento y principios para una buena intervención. Los miembros de una familia con un miembro discapacitado pasan por muchos sufrimientos y sacrificios, por los que deben ser tratados, pero cuyo tratamiento servirá además para intervenir en el propio discapacitado, pues la familia puede convertirse en una importante fuente de recurso, una excelente manera de tratar los problemas de la persona discapacitada si, en vez de olvidarse de ella, se trabaja con ésta. IDEAS Cuando se lleva a cabo una terapia familiar han de seguirse varios pasos. Lo primero es crear una buena relación, cordial pero dentro de una distancia profesional, informando de las condiciones (sociales y técnicas) de las entrevistas, mostrando que escucha y comprende al paciente, y justificando la presencia de todos los familiares que hayan asistido a tal entrevista. Establecida la relación el profesional debe identificar los problemas, tanto en sí mismos, como en su contexto, conectándolos con las conductas de todos los miembros de la familia, y en términos de conductas concretas, para poder observar así el avance, retroceso o estancamiento de éstos. Se acuerda entonces, entre profesional y familia, un programa de tratamiento; lo cual da iniciativa a la familia y orden al profesional para que se oriente. Seguidamente, el profesional evalúa los problemas, teniendo para ello que, identificar las variables clave en el comportamiento de éstos, y mostrar una actitud flexible, planteando la evaluación como hipótesis, para poder cambiarla y/o adaptarla si no funciona. El profesional no debe olvidar durante ésta evaluación mostrar a la familia los recursos con los que cuentan. Identificados y evaluados los problemas, el profesional debe intervenir, siguiendo el programa acordado, y teniendo en cuenta una serie de principios. Algunos de los cuales son, informar (tanto de la discapacidad, como de las consecuencias de ésta en todos los miembros de la familia); hacer un cambio en conductas (de todos los familiares) relacionadas con el síntoma; crear una imagen positiva y de competencia de la familia (evitando así caer en una imagen de problematicidad); desarrollar la red social de la familia; y ser prudente (motivando a la familia a un cambio lento de lo simple a lo complejo, del que es protagonista, y sin mostrar nunca una actitud culpabilizadora). Toda entrevista debe además concluir consiguiendo un cambio, lo que promueve la esperanza y utilidad de ésta. Si dicho cambio es conseguido en un clima emocional, será mucho más productivo. Los problemas, tal y como se ha dicho con anterioridad, deben ser tratados en su contexto, pues éste puede actuar tanto de fuente de estrés, como de apoyo; por lo que su evaluación será de utilidad. El profesional debe evaluar para ello tres subsistemas (tanto las relaciones entre ellos, como cada uno en sí), la persona y su discapacidad, su familia, y la institución que le presta los servicios, mediados todos por factores socio-culturales, que tendrán efectos (en la aceptación o no de la discapacidad, o en la generación de recursos para afrontarla), y que suelen verse, equivocadamente, como inmodificables. Cuando en una familia aparece un miembro discapacitado, ésta se ve gravemente afectada y aparecen importantes cambios. Por una parte, es necesario redefinir los roles y funciones de la familia (algunas del enfermo quedan delegadas, y además aparecen otras nuevas relacionadas con la enfermedad). Generalmente las nuevas funciones relacionadas con el cuidado suelen recaer en una sola persona (suele ser una adscripción implícita que sigue una pauta ligada al sexo, y cuya conveniencia puede ir cambiando a lo largo del ciclo vital), quien, por lo tanto, acabará agotada (como consecuencia de la carga y la renuncia personal que conlleva), para que no ocurra, es de gran importancia un reconocimiento, y los programas de respiro (momentos en los que el cuidador principal es sustituido, descansa y puede realizar alguna actividad personal importante). Al mismo tiempo que los roles y funciones, aparecen nuevas pautas de interacción en las familias, éstas al igual que pueden ser beneficiosas, pueden volverse inoperantes o rígidas, como ocurre con, la ayuda que se convierte en sobreprotección (suplir al enfermo también en funciones que podría realizar), ó que relaciones privilegiadas (como lo es la de cuidador-discapacitado) acaben por convertirse en una sobrecarga muy negativa para ambos. De igual manera afecta la interacción con los profesionales (quienes tienden a mostrar una actitud culpabilizante), o con la sociedad (tanto un aislamiento social, como un apoyo social dado de manera humillante o degradante). Igualmente que a funciones o pautas de interacción, la discapacidad afecta a las tareas normativas de cada etapa evolutiva, apareciendo una pérdida de experiencias, de carácter acumulativo, que hacen necesario que la familia ponga a la enfermedad "en su lugar". El diagnóstico es un momento que implica un especial impacto emocional para la familia. Ésta, vivirá primeramente un shock - fase de desintegración-(con sentimientos de depresión, cólera y culpa), una asimilación y el tener que explicar a otros el problema - fase de ajuste- (con pena también), y por último una integración de la enfermedad en la vida familiar - fase de reintegración. Debido a la sugestionabilidad y dependencia que la familia sufre en la primera fase, la intervención del profesional en ésta será clave. Debe tenerse en cuenta que la información no suele ser correctamente asimilada, y que en esta fase se creará un guión (que debería conseguirse fuera de esperanza, pero siempre realista) que determinará la manera en que la familia vivirá con la enfermedad. La discapacidad trae también consigo una gran cantidad de sentimientos, y la contrariedad, angustia, ansiedad y culpa que éstos producen, las cuales se agravan al no ser tratadas (tanto por vergüenza hacia sus sentimientos, como por ver estos problemas como normativos de la enfermedad). En cuanto a sentimientos, la situación se complica especialmente cuando el discapacitado resulta ser un miembro de la pareja, situaciones en las que deben redefinirse las contribuciones de ambos cónyuges, adaptándolas a las condiciones que la enfermedad les permita. La enfermedad, además de los cambios, impacto y sentimientos, trae consigo muchos problemas, algunos de ellos muy típicos y recurrentes por las familias. Un ejemplo es la alta expresión de emociones, caracterizada por una sobre-protección, hostilidad e hipercriticismo. El profesional debe ofrecer a la familia un nuevo modelo de comunicación, que trate que la familia no se desespere, grite o sustituya al enfermo. Una mala experiencia entre la familia y el profesional hará que ésta tenga grandes dificultades para volver a confiar en una institución. Por eso es importante que la familia esté siempre bien informada de todo; y que ésta participe en la rehabilitación de su familiar discapacitado, especialmente si éste es su hijo, para que sientan que participan en el desarrollo éste. Compaginar aspectos externos al núcleo familiar con la enfermedad conlleva un duelo. Éste sacrificio no suele ser además considerado como debería serlo por los profesionales, quienes olvidan frecuentemente el sufrimiento de padres y hermanos. A la hora de afrontar una discapacidad es importante el marco en el que la familia vive, el cual viene dado por el sistema de creencias de la familia, las que idóneamente deberían ser, flexibles, pudiendo ir cambiándolas en el curso de la enfermedad. Es además importante encajar éstas con las de los profesionales. Evaluado el problema en su contexto el profesional debe centrarse en la intervención, la cual puede darse en tres ámbitos. Puede ser una intervención en contextos de salud (hospitales, ambulatorios etc.), para la cual existen diversos métodos: Grupos de información, es la información dada en el momento del diagnóstico. Lo primero es una información individual sobre la enfermedad (aspectos médicos, repercusiones y recursos sociales), dada pausadamente y de nuevo de manera esperanzadora paro sin mentir. Debe ofrecerse una segunda entrevista para aclarar esta información. Ya la familia informada el profesional debe remitirla a un grupo auto-ayuda, donde ampliará la información y su apoyo social. Las familias aprenden de experiencias, propias o de otros, y rompen el "pacto de silencio" (hablan de aspectos relacionados con la discapacidad que la familia suele evitar tratar). Programas de consulta y colaboración, hay casos en que un profesional de la salud mental es requerido como consultor por otro profesional de algún otro campo para, ayudarle pues éste no sabe cómo actuar en cierta situación o aspecto; para diseñar y ayudar a poner en marcha programas; o para tratar problemas que están interfiriendo en las funciones más específicas del otro. El consultor da una ayuda de corta duración, relacionada con su campo específico. Red de profesionales y familiares, se dan en situaciones de crisis grave. Tras una entrevista únicamente con el profesional que lleva el caso, se hace otra con todas aquellas personas importantes en la discapacidad (familiares y profesionales), para informar del estado de la persona enferma, cómo se va a proceder, porqué se les ha invitado a todos a asistir, y plantear un plan de acción que se negocia con la familia. Será necesario además realizar un seguimiento para comprobar que se cumple el plan negociado. Derivación e intervención en momentos especiales, otr

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