sindrome maullido del gato, Ejercicios de Trabajo Social

¡Descarga sindrome maullido del gato y más Ejercicios en PDF de Trabajo Social solo en Docsity! SÍNDROME DEL MAULLIDO DE GATO ✓Trabajo obligatorio de Medicina ✓ Subgrupo: D105 ✓ Susana Expósito Mateo ✓ Alexandra Solórzano Zambrano- ✓ Vanesa Pérez del Rio ✓ María Carmen Criado Bomelli ✓ Fund. de Medicina y Salud pública para Trabajo Social / 2017-2018 ✓Profesor: Aurelio Palafox. ✓ Fecha de propuesta: 24-10-17 / Fecha de entrega. 3-12-17 ÍNDICE 1 • Resumen…………………………………………………………………………… 2 • Palabras clave……………………………………………………………. 2 • Introducción………………………………………………………………………. 2 • Contexto histórico………………………………………………………. 4 • Síntomas………………………………………………………………….. 4 • Evolución…………………………………………………………………. 5 • Aspectos psicológicos…………………………………………………. 6 • Complicaciones………………………………………………………….. 7 • Desde la perspectiva familiar……………………………………………8 • Desde la perspectiva educativa…………………………………………8 • Asociaciones………………………………………………………………..9 • Material y métodos………………………………………………………………… 9 • Resultado…………………………………………………………………………... 10 • Comentario y discusión………………………………………………………….. 11 2 SÍNTOMAS Las manifestaciones fenotípicas de este síndrome son muy variadas debido a la diversidad citogenética y la diferente localización en el cromosoma. Suele detectarse un bajo peso al nacer, complicaciones médicas, problemas de alimentación, estreñimiento e hiperactividad. Según las diversas investigaciones, las principales características de la malformación craneofacial son microcefalia, maloclusión dental, epicanto y oblicuidad palpebral antimongoloide, micrognatia, estrabismo e hipertelorismo.(3) También, aparecen otras malformaciones como craneoestenosis, cara de luna, nariz nasal plana, paladar hendido, labios abiertos, orejas grandes y bajas, hipoplasia de líneas nasales y mandíbula caída. El llanto característico que se da en todos los casos iniciándose a los pocos meses de nacer, se ha relacionado con defectos del Sistema Nervioso Central y con una malformación de la laringe.(2) Otras malformaciones citadas en las diferentes investigaciones son: cardiopatía congénita, soplo cardíaco, bradicardia, dermatoclifos, pliegue palmar único, pliegues simiescos, clinodactilia, alteraciones en el metatarso, deformidad por pie zambo, pie equinovaro, luxación congénita de cadera, malformaciones vertebrales, escoliosis, etc. Estos síntomas pueden afectar a la capacidad de las personas para cuidar de sí mismas y las complicaciones que se puedan acontecer dependen de la magnitud de la diversidad funcional y de los problemas físicos (1) EVOLUCIÓN Si realizamos un análisis evolutivo de las características se puede ver que durante la primera etapa vital como ya hemos comentado, los bebés tienen una característica de llanto diferente al de los recién nacidos comunes. Éstos tienen un sonido en el llanto peculiar. La altura sonora se encuentra por encima del que corresponde al lactante sano. Puede permanecer estable en su llanto, con baja expresividad. Por tanto, no varía en exceso cuando el bebé tiene frío, hambre o necesidades diferentes. Entre los 2 a los 5 años, físicamente presentan una cara de luna y nariz corta, con la falta de tono que habitualmente hace que tengan la boca abierta. Desarrollan una mandíbula pequeña que puede ocasionarles problemas dentales, pero se puede corregir si se hace desde una edad temprana. También son comunes las complicaciones en el sistema auditivo y en el sistema respiratorio. Disfrutan jugando con otros niños, con buenos conocimientos sociales y muy buena memoria. El síndrome se va a percibir cada vez menos a nivel físico a medida que el niño o niña vaya creciendo.(4) En la adolescencia, su aspecto se modifica alargándose la cara y el puente nasal se hace algo más prominente. Los huesos faciales comienzan a modificarse en cuanto a su crecimiento relativo. El cabello se hace prematuramente gris. En la marcha, los pies arrastran por el suelo. Los cambios radiológicos no suelen ser importantes, y consisten en senos frontales de tamaño grande, escoliosis y alas alíacas pequeñas.(1) 5 A nivel médico deberá estar tratado por un amplio equipo multidisciplinar entre ellos: neurólogos, otorrinos, aparato digestivo, dermatólogo, traumatólogo…etc. Hay que tener en cuenta que los niños que padecen este síndrome, durante el aprendizaje en la escuela tendrán limitaciones, como por ejemplo en la lectoescritura. Podrán aprender a leer y escribir pero a un nivel básico. A nivel educativo se puede enfocar desde dos aspectos: -Acción temprana: estimulación de los sentidos, estimulación de las sensaciones, estimulación de los reflejos y movimientos. El tratamiento fisioterapéutico también es muy importante en esta primera toma de contacto para su posterior inserción en el marco educativo. -Atención educativa en general: aquí es cuando comienza la etapa de escolarización de la persona afectada por este síndrome. Habrá que tener en cuenta que hay que desarrollar al máximo sus capacidades de autonomía personal y social. (5) Se están describiendo casos que tras un mal pronóstico evolutivo, el niño ha conseguido, mediante ayudas familiares y profesionales, un nivel de rendimiento superior a lo previsto. Se hacen necesarios más estudios al respecto para poder concretar estos aspectos. Referente a la expectativa de vida hay datos contradictorios. Los últimos estudios apuntan hacia los 50 años. Las complicaciones que se presentan a la edad más avanzada se deben a problemas cardiológicos y respiratorios. (4) La longevidad de estas personas eran muy escasas y muchos morían en los primeros años, sin embargo una serie de datos recientes apuntan a que el pronóstico actual es esperanzador y la esperanza de vida es mayor, hay un mayor optimismo con respectos a sus familias, con un diagnóstico precoz. ASPECTOS PSICOLÓGICOS. En todas las investigaciones sobre el Síndrome del Maullido del Gato se detecta un retraso mental severo o profundo. Es necesario desarrollar y valorar las capacidades que estos alumnos poseen. En los alumnos con un cociente intelectual inferior a 40 se detectan conductas como el balanceo de cabeza, agitación de manos, chuparse el dedo, manierismos e insensibilidad al dolor. Con respecto a la psicomotricidad, una característica observable en los casos es una coordinación deficiente de los movimientos, mantenimiento prolongado del gateo y retraso en la adquisición del desplazamiento autónomo. En relación con el lenguaje, las primeras investigaciones sobre personas institucionalizadas con Síndrome del Maullido del Gato señalaban una incapacidad para comunicarse y para responder apropiadamente. Además, daban por supuesto que los graves déficits en el lenguaje eran consecuencia de los amplios déficits cognitivos. Se llegó a afirmar que en todos los casos estudiados había limitadas habilidades verbales aunque podían comunicarse de diferente forma: 6 · Usando expresivamente el lenguaje para indicar sus necesidades y emociones. · Empleando un vocabulario reducido o con palabras–frase. · Mediante un lenguaje básico de signos. Aunque el tratamiento logopédico es capaz de mejorar la articulación, inflexión y proyección de la voz, el timbre monocromático de tono alto permanece. El nivel último de adquisición de la comunicación es muy variable, pero nunca se ha llegado a la comunicación verbal exclusiva siempre se han precisado técnicas de comunicación ampliada. Los niños con Síndrome del Maullido del Gato tiene conductas positivas teniendo un interés de socialización y son felices y amistosos, y disfrutan de su relación con otras personas, muestran cariño y afecto a sus allegados. No obstante, los cocientes sociales son mejores si acuden a programas educativos específicos de estimulación infantil. A menudo tienen buenos conocimientos sociales, sentido del humor y una excepcional memoria. Disfrutan jugando con sus amigos o compañeros e imitando la conducta de los otros. Algunos no tienen desarrollado el sentido del peligro personal y muestran una conducta impulsiva y con escaso juicio. Además, aquellos que han recibido una escolarización temprana presentan un mayor desarrollo en todas las áreas. También hay otras conductas de tipo disruptivo, que pueden presentarse y ser susceptibles de tratamiento psicológico como puede ser : 1- Conductas disruptivas de arañar o morder a compañeros. 2- Conductas auto-lesivas, arañazos, golpes en la cabeza, mordiscos en los brazos. 3- Miedo a determinados objetos. 4- Timidez ante situaciones nuevas o extraños con reacciones anómalas. 5- Conductas desafiantes. Estas conductas disruptivas suelen ser menos frecuentes e intensas, si logramos dotar al niño de un sistema de comunicación alternativo (mediante imágenes, signos, fotografías, etc.(8) Por último, las expectativas positivas actuales sobre el síndrome provocan un mayor optimismo en padres y profesionales, lo que ayuda a la formación de un buen pronóstico. Los avances que se sugieren son: • Es posible alcanzar mayores niveles de desarrollo a través de estimulación constante, precoz y multidisciplinaria, y métodos de enseñanza individualizada. • La fisioterapia es la mejor forma de reducir la hipotonía y la coordinación deficiente • Los problemas de atención mejoran con tratamiento farmacológico. • Los programas de logopedia mejoran la articulación, inflexión y proyección de la voz. • Las intervenciones médicas y quirúrgicas mejoran las patologías somáticas asociadas.(1) COMPLICACIONES Las complicaciones típicas dentro de las personas que padecen este síndrome son sobre todo a nivel mental y anomalías físicas. Entre las complicaciones más comunes y generales encontramos la incapacidad para valerse por sí solo. 7 Además, como hemos recuperado la información de diferentes fuentes, hemos ido dejando en la bibliografía todos los enlaces y referencias de lo buscado. Esto también nos ayudaba a la hora de completar más adelante con información de sitios que se habían utilizado solo al principio. RESULTADOS No hay tratamiento específico para pacientes con este síndrome, pero sin embargo el diagnóstico de los niños en los cuales se sospeche esta patología se debe considerar y confirmarlo más tempranamente posible, ya que se hace mucho más difícil en niños mayores. El diagnóstico precoz permite realizar una evaluación médica correcta para manejar los síntomas e iniciar métodos de prevención orientados a promover y potenciar el desarrollo físico y psíquico individual, estos pacientes tienen una mortalidad del 10% durante la infancia debido a las complicaciones como la cardiopatía congénitas, hipotonía, infecciones respiratorias, broncoaspiración y dificultades de respiración.(6) El análisis cromosómico o cariotipo proporciona el diagnóstico definitivo; en los padres es indispensable este estudio del cariotipo para poder estimar el riesgo de recurrencia de la anomalía y brindar asesoramiento genético , no hay un tratamiento específico para este síndrome, sin embargo los programas de rehabilitación deben comenzar lo antes posible. El desarrollo mental y físico del niño se ve rentabilizado, sin embargo con un diagnóstico bien desarrollado es favorable si se brinda medidas de apoyos lo antes posible, además del apoyo físico y mental , el tratamiento con los niños del síndrome del maullido de gato consiste en remediar las anomalías y alteraciones que conlleva así como garantizar el apoyo físico y mental necesario La fisioterapia y la ergoterapia son de gran utilidad durante el transcurso de la vida en diferentes medidas y distintos enfoques, además en muchos casos es necesario la asistencia terapéutica temprana multidisciplinaria, por genética, pediatría, audiología, oftalmología, psiquiatría, cardiología, ginecología, neurología, neurocirugía, medicina física y rehabilitación, terapia de lenguaje y otros según sean las manifestaciones y complicaciones del paciente (6) En lo que concierne a la intervención, ésta debe ser multidisciplinar. Eso es así ya que las personas que padecen este síndrome tienen diferentes afecciones. Entre el equipo que debe atenderle encontraremos médicos de diferente índole (traumatólogos, neurólogos, terapeutas ocupacionales…), también expertos en aspectos orgánicos y psicológicos. Así como en el ámbito social, trabajadores sociales, profesores de apoyo etc. Dicho esto, los pasos a seguir para un correcto desarrollo de la persona con el síndrome serían los siguientes: - Intervención con la familia. – Aceptación y comprensión del problema. – Actuación precoz una vez confirmado el diagnóstico. – Asumir el compromiso de buscar soluciones y tratamientos para los distintos síntomas. 10 – Coordinación y complicidad con el equipo de profesionales trazando las diferentes metas desde una perspectiva realista y eficaz. Con respecto a los tratamientos propuestos por los distintos autores revisados (Carlin, 1990; Overhauser et al., 1990; Torres et al, 1989; Wilkins et al, 1980, 1982) en este Síndrome pueden destacarse las siguientes conclusiones: Es posible alcanzar mayores niveles de desarrollo a través de estimulación constante, precoz y multidisciplinaria, y métodos de enseñanza individualizada. La fisioterapia es la mejor forma de reducir la hipotonía y la coordinación deficiente. Los problemas de atención mejoran con tratamiento el farmacológico. Por otra parte, los programas de logopedia mejoran la articulación, inflexión y proyección de la voz. Los métodos de lenguaje alternativo como el lenguaje de signos aumentan las posibilidades de comunicación y desarrollo del lenguaje. Hay ciertas intervenciones médicas y quirúrgicas que mejoran las patologías somáticas asociadas, aun así no se puede generalizar y aplicar las mismas intervenciones en todos los casos porque cada paciente tendrá un cuadro similar pero no idéntico. Por último y como se viene anunciando un método de prevención primaria es la realización de un estudio cromosómico de los progenitores para evitar la heredabilidad. (1) COMENTARIO O DISCUSIÓN. La propuesta de este trabajo nos ha parecido muy interesante ya que esta enfermedad es una enfermedad poco común y desconocida para la mayoría de la gente que no está involucrada en ello. Antes de empezar a realizar este trabajo de investigación, al menos la mitad de las participantes del grupo ni siquiera nos sonaba el nombre del síndrome del maullido del gato. A pesar de esto, nuestros conocimientos asentados nos decían en la primera lluvia de ideas por donde podría ir el tema. Una vez que hemos empezado a buscar artículos, vivencias y testimonios hemos descubierto en qué se basa éste síndrome. Para empezar, consideramos que a pesar de ser una enfermedad no muy común tenemos que saber lo mínimo e imprescindible. Esto es así, porque de cara a nuestros futuros empleos como trabajadoras sociales deberemos, en según qué caso, hacer la primera toma de contacto con el síndrome. Nos viene bien por tanto haber descubierto e indagado en este síndrome para nuestro futuro profesional. También a nivel personal, lo vemos como algo necesario y útil, ya que desde la teoría podemos poner en práctica nuestros conocimientos a nuestros allegados. Desde una buena base de conocimiento podemos crear conciencia sobre enfermedades, y crear puntos de encuentro en los cuales la inclusión sea la principal tarea. Además creemos que esta y otras muchas enfermedades tendrían que mostrarse a los estudiantes y darlas a conocer para que sobre todo en el entorno educativo, los profesores supieran reaccionar ante las necesidades que cada persona plantee. BIBLIOGRAFÍA Y OTRAS FUENTES DOCUMENTALES. 1 Carbajo Vélez, M. (2012). SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO: INTERVENCIÓN EDUCATIVA. 11 2. Zulueta Torres, D., Romero Iglesias, M. C., Toledo Borrero, E., & Ferrer Zulueta, N. (2003). PATRONES DE ALIMENTACIÓN Y EVALUACIÓN NUTRICIONAL EN NIÑOS DESHABILITADOS. Revista Cubana de Salud Pública, 29(2), 111-116. 3.Nardi, S. EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DE GATO. 4 Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato. (1995). Recuperado 15 noviembre 2017 https://asimaga.org/quienes-somos/somos/ 5. Latorre, A. ( 2005). Asociación para el Tratamiento de Personas.. Recuperado de http://www.attem.com/libros/Mau.pdf 6 Galo, B. L., & Alvarenga, R. H. (2012). SÍNDROME DE CRI DU CHAT, UNA RARA CROMOSOPATÍA. Rev Med Hondur, 80(1), 17-19. 7 Fernández Lozano, M. P., & Puente Ferreras, A. (2010). COGNICIÓN Y LENGUAJE EN NIÑOS CRI-DU-CHAT Y DOWN.: AVANCES DE UN ESTUDIO COMPARATIVO. Ciencias Psicológicas, 4(1), 81-96. 8. Fernández Lozano, M. and Puente Ferreras, A. (2017). COGNICIÓN Y LENGUAJE EN NIÑOS CRI-DU-CHAT Y DOWN.: AVANCES DE UN ESTUDIO COMPARATIVO. Recuperado de http://www.scielo.edu.uy/scielo.php? pid=S1688-42212010000100008&script=sci_arttext&tlng=es JUSTIFICACIÓN Y EFÍMERES • Susana: Bajo mi punto de vista este trabajo ha sido bastante interesante a la vez de complicado. Hemos tenido bastantes dificultades sobre todo al principio para quedar y organizar el trabajo todas juntas ya que no todas las participantes ponían la misma atención. Además también hemos tenido apuro a la hora de encontrar información ya que existe bastante información de diferentes documentos pero en la mayoría explicaban lo mismo, aun así hemos proseguido nuestro trabajo de investigación y al final hemos logrado terminarlo satisfactoriamente. • Alexandra: Desde mi punto de vista es una enfermedad que cuesta encontrar información ya que hay muy poca bibliografía al respecto, de las cuales casi todas coinciden con las características de la enfermedad, hay muy pocos avances sobre la enfermedad, poca información en los medios de comunicación, y al ser una enfermedad rara, es poco conocida y por lo tanto no hay una cura porque falta mucha investigación con este síndrome. • Vanesa: En mi opinión la mayor dificultad ha sido el desconocimiento general y la falta de información que tenemos acerca de enfermedades poco conocidas como a la que nos hemos enfrentado, ya que hemos partido de cero y todo esto nos ha ayudado a ampliar nuestro conocimiento y nuestra curiosidad. 12